Nous publiions au début de l’automne une cartographie du paysage des données de santé des individus. Mais au-delà des données, quels usages les individus pourraient-ils en faire ?

C’est à cette question que nous avons commencé à répondre, grâce notamment à une série d’ateliers ouverts entre octobre et novembre 2015, mais aussi en travaillant avec des étudiants de l’ESIEE et de l’ENS Lyon et le collectif BAM.

Plusieurs concepts forts sont issus de ce process ; certains ont été scénarisés et illustrés. Leur richesse et leur diversité n’explorent qu’une petite partie de ce que les individus pourraient faire, s’ils pouvaient faire usage de leurs données de santé. Mais elles sont suffisantes pour confirmer la pertinence d’une réflexion sur un Blue Button « à la française » : pouvoir mieux se suivre au quotidien et prévenir les risques associés à des pathologies, trouver plus facilement des professionnels de santé qui conviendraient à la situation spécifique d’un individu, faciliter la coordination entre les patients, les aidants et les professionnels de santé, bénéficier d’un carnet de santé numérique actualisé en temps réel, éviter les allergies…

Nous avons échangé autour des services imaginés et scénarisés lors des ateliers de l’automne, identifié ce qu’il serait possible et rapide à mettre en place, les freins et opportunités et travaillé sur des scénarios d’amorçage de la dynamique de restitution des données de santé aux individus.

Les services en synthèse

Pour imaginer ces services, nous sommes partis de défis que les participants estimaient importants à résoudre pour améliorer leur quotidien : « améliorer la relation patient/aidant/professionnel », « mieux prévenir les risques », etc. De nombreuses idées de services sont alors nées, mais seulement quelques-unes furent retenues pour les approfondir à travers la description des fonctionnalités, du public cible, et des scénarios d’usage par des personas (Mounia, aidante, Gaelle, malade chronique, Antonin, père de famille, …) que vous pouvez voir en action dans les photos suivantes !

6 services émergent ainsi de ce travail automnal et représentent des valeurs d’usage fortes et diverses. Parmi ces six, deux sont vraiment orientés « gestion et administration de ses données ». Il s’agit de Ma Santé Synchro et de Mon Livret Santé. Ils correspondent à des plateformes qui possèdent quelques modules, mais sur lesquelles d’autres applications peuvent se greffer. D’autres permettent de mieux se connaitre, de vivre une expérience ludique avec ses données de santé (PoidsPlume), de prendre de meilleures décisions que cela soit sur le choix d’un professionnel (S+) ou au quotidien pour acheter un produit (Scanergy), mieux se coordonner (Hercule)… Explorons-les plus en détail.

1) Ma Santé Synchro : “Une plateforme pour profiter d’applications diverses et trouver la bonne information, au bon moment, selon mon profil santé”

Ce service se veut une réponse au défi « comment créer de la pédagogie autour de l’information de santé ? », les patients sont en effet aujourd’hui face à un système de santé extrêmement complexe . En ce sens, il s’approche également du domaine d’usage « décision et action » puisque le service permet de contextualiser la multitude d’informations de santé par rapport à son profil pour prendre de meilleures décisions. Dans notre scénario, c’est Antoine, atteint d’une maladie liée à ses conditions de travail qui va utiliser le service pour simplifier ses démarches d’indemnisation. D’autres scénarios ont été développés, qui eux, explorent le potentiel « plateforme » du service : des applications tierces peuvent s’y greffer.

2) PoidsPlume : “Prévenir les risques associés au surpoids devient simple et ludique avec challenges, coaching et échanges personnalisés”

A l’encontre des services prescriptifs et normatifs, PoidsPlume propose de se challenger de façon ludique, d’échanger avec d’autres usagers, d’être coaché par des personnes motivées, ou de choisir un parcours personnalisé pour répondre à ses objectifs. Il s’agit ici de mieux se connaitre, de vivre une expérience avec ses données, représentées sous la forme d’un avatar évolutif.

3) Hercule “Parce que nous sommes tous le héros de quelqu’un. Hercule facilite la relation patient-aidant-professionnel de santé” (créé par les  étudiants de l’ESIEE, ISBS2A – VIARIGI Jade ; DUMOULIN Marie ; TRAN Philippe ; JOUNI Hussein)

Les étudiants de l’ESIEE ont cherché à répondre au défi « améliorer la relation entre patient/aidant/professionnels de santé » (à domicile) en simplifiant cette relation de manière ludique : en confiant des « missions » aux parties prenantes de la relation, selon leurs disponibilités, et permettant l’alternance de différents professionnels de santé sans perte d’efficacité, …, pour les transformer en… super-héros  !

4) Mon Livret Santé : “Une plateforme pour récupérer ses données et générer carte d’identité d’urgence, historique, et journal de bord”  (créé par les étudiants de l’ENS Lyon, Master ArchInfo - Mathilde Buleté-Herbaut ; Hugo Giret-Butz ; Lucile Hertzog ; Fanny Levade)

Ce travail est le résultat d’une commande aux étudiants de l’ENS Lyon. Chargés de réfléchir et de créer l’interface (et l’environnement) utilisateur et réutilisateur du retour des données de santé aux individus, ils ont réalisé un cahier des charges complet (57p, disponible ici). Le scénario exploré s’éloigne du « bouton bleu » américain, qui permet de télécharger ses données voire de les transférer à des services tiers. Ici, une plateforme est pensée dans une démarche pédagogique : aider l’usager à comprendre ce dont il s’agit, lui être utile (offrir un premier niveau de service :  carte d’identité d’urgence, historique, journal de bord), mais également lui expliquer l’aspect sensible des ses données (il doit en prendre soi)…

5) S+ / Nos Professionnels de Santé : “Trouver le professionnel de santé le mieux adapté à son profil, c’est facile et collaboratif »

Face à une offre de santé parfois peu claire, les patients sont parfois perdus. Qui aller voir pour mon problème ? Est-ce que je suis bien remboursé ? C’est loin ? etc. S’il existe déjà des annuaires de médecin avec avis, s’il existe déjà des annuaires de médecins avec géolocalisation et offre de soin, s’il existe déjà des annuaires de médecins avec tarifs, ce service permet de recouper tout cela et surtout de le personnaliser grâce à ses données pour proposer un moteur de recherche adapté aux besoins de santé de chacun, avec avis certifiés de la communauté d’utilisateurs, construisant un système de création de connaissance commune, au bénéfice de tous. Il s’agit ainsi d’un service qui prend véritablement en compte la qualité, la pertinence des commentaires et des commentateurs.

6) Scanergy : “Scannez les produits, évitez les allergies ! Un service pour simplifier la vie des allergiques et de leurs proches” (créé par les étudiants de l’ESIEE, ISBS2A - Domitille DEMPURÉ ; Lou-Yann DEHAINE ; Alexandra DUFAU ; Margaux ACOSTA)

Les étudiants de l’ESIEE ont voulu, avec Scanergy, répondre à un problème récurrent chez les allergiques : « est-ce que je peux manger cela? ». Ce service  illustre la richesse des croisements de données personnelles et données ouvertes, avec la liste de mes achats et la liste de mes allergies, je peux gérer plus facilement mon allergie, comparer les différentes offres de produits, optimiser mon temps au supermarché…

Retrouvez l’ensemble des services, leurs fonctionnalités et leurs scénarios d’usage :

 

Télécharger MesInfos Santé – Concepts de services

Si de nombreux services e-santé existent aujourd’hui, dont les fonctionnalités peuvent parfois être proches de ces concepts de services (ex : Umanlife, Hospitalidee et  ShopWise, respectivement cousin de PoidsPlume, S+ et Scanergy), peu peuvent développer la valeur d’usage exprimée ici tout simplement parce que les individus ont peu accès à leurs données de santé. Et si les choses changeaient ? Et si les données des patients étaient mises entre leurs mains ? De tels services pourraient alors voir le jour facilement. C’est ce défi que MesInfos Santé continuera de relever en 2016.

MesInfos Santé en 2016

Nous publierons un livret regroupant les travaux de MesInfos Santé, au cours du premier trimestre 2016. Mais nous ne nous arrêtons pas là ! La réflexion sur la restitution des données personnelles de santé aux individus continue l’année prochaine. Notre objectif, pour la fin de l’année 2016 : pouvoir lancer une expérimentation MesInfos Santé dès fin 2016-début 2017.

2016 sera ainsi dédiée à la construction de cette expérimentation : identification des conditions de réussites et des blocages, retours d’usages de projets similaires, etc. Le processus sera totalement ouvert et impliquant (contactez-nous à mmolins@fing.org si vous souhaitez recevoir le dossier de partenariat 2016).

Au plaisir de vous croiser lors de cette nouvelle année !

Source : ADEC - Open data