La base de données des liens d’intérêts entre les industries de santé et les autres acteurs du monde de la santé (professionnels de santé, étudiants, sociétés savantes, associations, médias) depuis 2012 est désormais disponible en téléchargement sur data.gouv.fr. Ces données sont nominatives, le nom des professionnels de santé y apparait en clair. La possibilité de réutiliser de telles données est exceptionnelle, cet article rappelle l’historique ayant conduit à la création de la base et les modalités de sa réutilisation.

Etape 1 : collecter les données

Le 29 décembre 2011, la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé est promulguée. Cette loi garantit l’indépendance et l’impartialité des décisions prises en matière de santé et impose la transparence des relations entre les professionnels de santé et les industries. Cette première étape permet au ministère de la santé d’obliger les industries à transmettre les informations concernant les avantages concédés aux professionnels de santé et d’en constituer une base de données.

Etape 2 : les rendre consultables

L’esprit du législateur était ainsi de permettre aux citoyens de pouvoir connaître les liens d’intérêt des professionnels de santé qu’ils côtoient, afin de préserver la nécessaire relation de confiance entretenue avec les multiples acteurs du système de santé. C’est ainsi qu’en mai 2014, le ministère de la santé met en ligne le site Transparence – Santé. Ce site permet de prendre connaissance des relations d’intérêts que les entreprises entretiennent avec les autres acteurs du monde de la santé, notamment de faire des requêtes sur un professionnel de santé pour connaître ses liens avec les entreprises du secteur.

On peut alors parler de transparence mais pas encore d’ouverture de données dans la mesure où seule la consultation est possible.

Etape 3 : rendre possible la réutilisation

La loi française accorde une grande importance au respect de la vie privée. Le jeu de données « Transparence Santé » est à ce titre une exception. C’est en effet l’un des rares cas où le législateur a considéré que la vie privée des professionnels de santé, dans la seule partie qui concerne les avantages qu’ils reçoivent des entreprises, méritait d’être divulguée au profit du droit à l’information des citoyens. Pour qu’il soit juridiquement permis de les réutiliser, une disposition légale spécifique a été introduite, le 28 janvier 2016, par le biais de l’article 178 de la loi de santé qui modifie le texte régulant cette base de données. C’est cette disposition qui permet aujourd’hui le téléchargement des données et leur réutilisation par l’ensemble des citoyens.

La plus grande ouverture possible

Dans la mesure où toutes les réutilisations ne sont pas permises, on ne peut pas parler d’Open Data au sens le plus strict du terme. Le Conseil d’Etat a en effet précisé que la finalité de la réutilisation du jeu de données devait être la même que celle qui a présidé à sa constitution. Les données ne peuvent par exemple pas être utilisées à des fins de marketing. C’est pour cette raison que la direction générale de la santé et Etalab ont développé une licence spécifique [mettre le lien vers la licence] adaptée de la licence ouverte.

Des données à caractère personnel, qu’est-ce que ça change ?

Même mises à disposition, la base « Transparence-Santé » conserve un caractère personnel. Toute réutilisation de ces données doit donc faire l’objet d’une déclaration à la CNIL. Bien que cette procédure soit facilement réalisable via ce lien, l’administrateur général des données travaille actuellement à la création d’une version « anonymisée » de ce fichier, afin que les réutilisateurs dont les projets peuvent se passer du caractère personnel de la base n’aient pas besoin de faire cette déclaration.

A vous de jouer !

Cette base de données qui contient actuellement plus de 2 millions de lignes va maintenant pouvoir être réutilisée. Elle pourra être croisée avec d’autres données relatives au secteur de la santé. Vous pourrez trouver sur data.gouv.fr des jeux de données sur des professionnels de santé particuliers, par exemple les médecins accrédités par la Haute Autorité de Santé, et sur les établissements sanitaires. Vous trouverez aussi des information sur les médicaments comme la base OpenMedic qui fournit les volumes prescrits, la base de données publique du médicament qui les décrit ou encore les données de vente des produits d’automédication.

Source : ADEC - Open data